次女は何をしていたか（障害・病児のきょうだい）

次女は長女より3学年下（実年齢では３歳半下）。 長女の側弯症が「バレた」時に小2、「治療が必要」でバタバタする時には小5という時系列です。 次女自体は小児期の病気とは無縁の「フツーの子」。 そして、もの心ついた時には「姉はフツーじゃない」状態の家族ですごしていました。 自分より余分なオプション付き... 続きをみる

夫は何をしていたか（男性クライマー、WLBの壁に挑む）

さて、長女の側弯症について、治療決定から装具治療を暮らしの中に受け入れるまでをあれこれ書いてきました。 これまで、主に長女と私の動きについて書いてきましたが、今回は「この間に夫は何をしていたのか？」について、夫のこれまでの「両立の山登り」を振り返りつつ記載します。 結論から言うと、 ①　医師の説明... 続きをみる

三原舞依選手　おめでとうございます！（便乗）

今日は休暇で、ここもお休みにしようと思っていたのですが… 三原舞依選手、フィギュアスケート四大陸選手権　優勝おめでとうございます！ 不覚にも、先ほどまで涙が止まりませんでした。 というのも、彼女が若年性の関節炎という、体中の関節が謎の炎症を起こす（当然、それに伴う痛みや発熱なども起こる）難病で闘病... 続きをみる

ちょっと大人なお店にお世話になる（パジャマについて）

ポチとともに過ごす夏休み。 父母は通常運行なので、容赦なく早起きし朝食、8時には子ども2人で留守番と呼ばれるフリーダムタイムを過ごします。 フリーダムタイムをどう過ごしているかはここではおいておいて（一応爺＆婆、妹宅と私宅の3家族体制で、宿題進捗管理＆栄養補給＆イベント実施などを行っていました）、... 続きをみる

暑い！痒い！そして臭い！（装具生活で困ったこと）

ポチはプラスチック部分に空気穴も開いているし、皮膚に触れる部分はスポンジクッションが効いているうえに素材そのものの軽量化も図られているという、本当に優秀な装具なのですが、それでも通年で困ったことは表題の通りです。 「暑い！痒い！臭い！」 結論から言うと、対応策は「一般の主婦の知恵」でした。 夏は薄... 続きをみる

医療者は患者の生活まで考慮しない（当然なのか？）

「ポチ」との楽しい生活にも慣れた長女ですが、実際生活するにあたり、医師や看護師など「医療サイドの人」の指示が「いかに現実離れしているか」ということについて、個人的なな見解を我が家のエピソードも添えつつ記載します。医療者の方に若干の注文付きですがご容赦ください。 「23時間装具をつけてください」 　... 続きをみる

主治医に泣きを入れる（装具治療開始後1回目受診）

引きこもりから脱し、もともと家にいるのが大好き！な長女は、ポチとの距離もだんだん近づき、日焼けとは全く無縁の夏休みを過ごしておりました。 ただ、引きこもり時にポチ装着条件を親の一存で勝手に決めていたので、装具治療開始後1回目の受診は「先生に怒られるかもなあ」とかなりどきどきでした。 主治医にこれま... 続きをみる

姫、座敷に引きこもる（装具を精神的に受け入れるまで）

さて、そんなこんなで装具が完成。「装具を23時間着ける生活」が順調にスタートするかに思えました。 どんな装具をつけるかは、患者さんの症状に合わせ主治医が判断するわけですが、 長女の場合は胴体部分を細やかに矯正するものでした。 装着手順としては、 ①　臀部からウエストまでをプラスチックの型で覆い、革... 続きをみる

自分の子どもと、自分自身の人生と

「自分の子どもと、自分自身の人生とどちらが大事か」という問いに、即座に答えられる人、いますか？ 私は別に仕事優先主義ではありません。仕事も家族も大切です。当然です。 仕事は飯のタネでもありますし、何より自分だけではできない。社会的に影響を与える事業やプロジェクトをチームで実行することは、本当に苦労... 続きをみる

空中ブランコ（病院と学校と職場と家と）

装具治療までには、受診＆採寸＆作成→試着→医師の診察→修正　という4段階があります。 同時に、先天性の障害がないか、検査のための受診が必要となります。 我々にはこの5つの項目を、2週間でコンプリートするミッションが課せられました。 さて、その受診の条件ですが、 それなりに大きな医療機関のため、平日... 続きをみる

急峻、来たる（精神的にも物理的にも追い詰められる①）

さて、先だって、ギプス室での②～④までの仕事や学校の調整について記載しました。 長女は割とすんなり調整がついたのですが（短縮授業＆夏休みを利用し上手に受診）、 私は代理の人間を探し、限られた時間で企画を練り、調整会議を開くという日々を送らざるをえず。そして、いくら家庭と仕事の両立に理解がある職場と... 続きをみる

泣き言は言わぬが花（長女の性格について）

　あれこれ（一応）経時的に書いてきましたが、当の本人はどうだったのか？と疑問に思う方もいるかもしれません。 　結論から言うと「動じない。冷静に事務処理、そして強烈な発言」以上です。 　専門病院受診時までのバタバタ時も、冷静に早退時のノートコピーなどを友人に依頼していたし、親しい学校の先生には親より... 続きをみる

初めまして

初めまして。meteoです。 本来、私事を公にすることは好まない性格ですが、 この度、子どもの闘病を支えることと、「自らの職務」を全うし、同時に「我が家」を支える「母」であることを全うするために苦悩した経験を通し、それまで２０年近く戦ってきた「キャリアと家庭の両立って色々簡単じゃないよね」というこ... 続きをみる

速攻は無駄に終わることもある（専門機関受診まで）

お待たせしました。いよいよ受診です。 長女と2人で予約時間の30分以上前に到着。 紹介状とかかりつけ医の画像データを渡し、医療機関側の指示に従います。 受付曰く、受診前に ①まず、この病院でレントゲンを撮ってきて下さい（色々種類があるので） 　とったらフィルムを受付に持ってきて下さい ②身長・座高... 続きをみる

滑り出しは速攻で？（専門病院受診開始）

前回、専門病院受診に向けて、家族・職場・その他に協力を依頼しておりました。 今回はその結果というか、経過について記します。 この病院は国内１・２を争う側弯症の治療実績を誇り、先生方は海外専門医とのコンタクトを取りながら日々治療とともに研究を重ね、様々なお弟子さんが旅立っている、そんな病院です。 我... 続きをみる

協力者を探せ！（我が家の周囲の状況）根回しは大事です。

側弯症は、長期に経過を観察するため定期的に受診する必要があり、そのたびに我が家の場合だと半日仕事になる（北海道や沖縄など、もっと遠方からきている方はたぶん2泊3日コースだと思う）。 将来的に大きな手術となるかもしれないことを考えると、 本人の学校に理解と協力を求めることはもちろん、家族が何をどの程... 続きをみる

特発性脊柱側弯症について（ざっくり）

ここで一応、長女の病「特発性脊柱側弯症」について、ざっくり記載します。 私では、この病について医学的に正確な説明はできませんので、ご存知になりたい方は、今すぐ別タブを開いていただいて、日本整形外科学会や日本側弯症学会等の関係学会、患者さんやそのご家族による自助団体、側弯症治療を専門とする医療機関の... 続きをみる

どうしてこんなになるまで放っておいたんだ！！

２０１４年５月、医師に思い切り叱責された。 診察室のPC横のモニターには、胸椎・腰椎ともにCobb角４０度程度、美しいダブルカーブの脊椎レントゲン写真が映し出されていた。 これが長女の背骨か。 叱責されるまま、言葉もなかった。 理由はどうあれ、受診を怠り、病気の進行に気づけなかったのは私なのだから... 続きをみる

meteoとその家族について

　本題に入る前に、一連の記事でよく登場するであろう私の家族について紹介します。 　 　夫 　４０代。私とは類似業者。meteo家の世帯主（キャプテン）。 　まだ「イクメン」という概念がない時代から今日まで、私とともに育児と仕事を両立し続ける。男性側から「両立の山」をのぼり続ける少数民族。武器は「高... 続きをみる