ここで一応、長女の病「特発性脊柱側弯症」について、ざっくり記載します。

私では、この病について医学的に正確な説明はできませんので、ご存知になりたい方は、今すぐ別タブを開いていただいて、日本整形外科学会や日本側弯症学会等の関係学会、患者さんやそのご家族による自助団体、側弯症治療を専門とする医療機関のHPなどをご覧いただくことをお勧めします（すでにそうされている方もいらっしゃるかと思います）。

私自身、特に長女の治療開始後、上記のHPを隅々まで必死で検索し、精読ました。

そのなかで、「長女置かれた状況の圧倒的な絶望感」を日ごとに味わうとともに、「長女の将来は決して絶望的ではない」ということも理解することができ、母として長女と家族を支えるための気持ちを整えることができました。
本当に助けられました。

さて、前置きが長くなりました。
ここでは「患者の母」として知り得た情報のうち、「日常生活でおさえておいて便利だった説明（ざっくり）」を記載します。

☆「特発性脊柱側弯症」とは…

①　脊柱がねじれながら曲がる
　→背骨が体の正面から見て「左右」に曲がり、体がゆがむ。
　（個人的なイメージとしては、朝顔などの蔓まきのすごくゆったりした感じ）

②　原因不明（姿勢の悪さなど、生活習慣が原因ではない）

③　発症率は同い年の１００人に１人程度

④　患者のほとんどは骨の成長が終わるまで経過観察後、医師の判断により観察終了
　（そのまま生活しても大丈夫）

⑤　ただし、一部の患者は成長に伴い側弯が進行
　　標準的な治療…装具による矯正でとにかく進行を抑える。

⑥　⑤のうち、さらに一部の患者は側弯が重度に進行。成人後もゆるやかに進行する
　　
⑦　この病が直接の原因で死亡することはないが、背骨のゆがみによる内臓の圧迫（心臓・肺）などにより、QOLや寿命にかかわる場合がある。

⑧　側弯の矯正及びその進行を阻止するためには、背骨を金属で固定する手術が必要

⑨　手術=完治ではない
　（手術後も経過観察が必要なため、定期的な受診が必要）

…「日常生活でおさえておいて便利だった」選考基準ですが、

長女の病を支えるにあたり、学校・職場・親戚に長女の状況を説明する折に、上記HPなどの「医学的に正しい」説明だけでは、なかなか理解してもらえない部分を言葉で補足するのに便利だったもの（関係各所の皆様、四方八方ごめんなさい）です。

長女は⑧まで終了、現在⑨を一生かけて絶賛コンプリート中ですので、定期受診・検査・装具・手術・生活上の制限などが順次発生しています。
それに応じ「医学的知識がないまま、長女および長女を支える私たち家族の状況を理解し協力していただく」こととなった皆さまを巻き込む（巻き込むんです、ええ）にあたり、

「この病気はどんなもので、長女はどんな状況で、将来どうなるか」
「なぜ今この治療をするのか」
「現段階で必要な生活上の配慮は何か」

…について納得していただくため、状況に応じ、各所に何度も何度も説明をするうちに辿り着いた言葉です。ベタ打ちでわかりにくいのはご容赦下さい。

実際にはパワポで資料を作ったり、画像や動画をみてもらったり、金属が真ん中に入ったラッピング用リボンを背骨に見立ててねじったりしながら、とにかく必死でした。
説明する相手によって、資料やウエイトを置く項目を変えたりもしました。
（学校の先生や職場には資料や文書・画像データ、爺＆婆には口頭説明と朝顔、など…）

このあたりは「日ごろの業務上の経験が活きた」と思いたいところですが…
新規事業（！）への参加協力を目標としたプレゼンで、まず相手方が「この案件の具体像を、着地点に至るまでイメージできる」ところまでいかにもっていくか、ということは、やはり肝心だなあと痛感したものです。

あと、長女が女性ということで、今後必要となる「おさえるべき項目」を記載します。

➉　手術をしても妊娠・出産は一般的に可能（症状ごとに違うので、主治医に要確認！）

以上です。