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ポチとともに過ごす夏休み。 父母は通常運行なので、容赦なく早起きし朝食、8時には子ども2人で留守番と呼ばれるフリーダムタイムを過ごします。 フリーダムタイムをどう過ごしているかはここではおいておいて（一応爺＆婆、妹宅と私宅の3家族体制で、宿題進捗管理＆栄養補給＆イベント実施などを行っていました）、... 続きをみる
側弯症のブログ記事
側弯症（ムラゴンブログ全体）-
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ポチはプラスチック部分に空気穴も開いているし、皮膚に触れる部分はスポンジクッションが効いているうえに素材そのものの軽量化も図られているという、本当に優秀な装具なのですが、それでも通年で困ったことは表題の通りです。 「暑い！痒い！臭い！」 結論から言うと、対応策は「一般の主婦の知恵」でした。 夏は薄... 続きをみる
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「ポチ」との楽しい生活にも慣れた長女ですが、実際生活するにあたり、医師や看護師など「医療サイドの人」の指示が「いかに現実離れしているか」ということについて、個人的なな見解を我が家のエピソードも添えつつ記載します。医療者の方に若干の注文付きですがご容赦ください。 「23時間装具をつけてください」 ... 続きをみる
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引きこもりから脱し、もともと家にいるのが大好き！な長女は、ポチとの距離もだんだん近づき、日焼けとは全く無縁の夏休みを過ごしておりました。 ただ、引きこもり時にポチ装着条件を親の一存で勝手に決めていたので、装具治療開始後1回目の受診は「先生に怒られるかもなあ」とかなりどきどきでした。 主治医にこれま... 続きをみる
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さて、そんなこんなで装具が完成。「装具を23時間着ける生活」が順調にスタートするかに思えました。 どんな装具をつけるかは、患者さんの症状に合わせ主治医が判断するわけですが、 長女の場合は胴体部分を細やかに矯正するものでした。 装着手順としては、 ① 臀部からウエストまでをプラスチックの型で覆い、革... 続きをみる
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装具治療までには、受診＆採寸＆作成→試着→医師の診察→修正 という4段階があります。 同時に、先天性の障害がないか、検査のための受診が必要となります。 我々にはこの5つの項目を、2週間でコンプリートするミッションが課せられました。 さて、その受診の条件ですが、 それなりに大きな医療機関のため、平日... 続きをみる
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あれこれ（一応）経時的に書いてきましたが、当の本人はどうだったのか？と疑問に思う方もいるかもしれません。 結論から言うと「動じない。冷静に事務処理、そして強烈な発言」以上です。 専門病院受診時までのバタバタ時も、冷静に早退時のノートコピーなどを友人に依頼していたし、親しい学校の先生には親より... 続きをみる
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お待たせしました。いよいよ受診です。 長女と2人で予約時間の30分以上前に到着。 紹介状とかかりつけ医の画像データを渡し、医療機関側の指示に従います。 受付曰く、受診前に ①まず、この病院でレントゲンを撮ってきて下さい（色々種類があるので） とったらフィルムを受付に持ってきて下さい ②身長・座高... 続きをみる
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前回、専門病院受診に向けて、家族・職場・その他に協力を依頼しておりました。 今回はその結果というか、経過について記します。 この病院は国内１・２を争う側弯症の治療実績を誇り、先生方は海外専門医とのコンタクトを取りながら日々治療とともに研究を重ね、様々なお弟子さんが旅立っている、そんな病院です。 我... 続きをみる
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側弯症は、長期に経過を観察するため定期的に受診する必要があり、そのたびに我が家の場合だと半日仕事になる（北海道や沖縄など、もっと遠方からきている方はたぶん2泊3日コースだと思う）。 将来的に大きな手術となるかもしれないことを考えると、 本人の学校に理解と協力を求めることはもちろん、家族が何をどの程... 続きをみる
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ここで一応、長女の病「特発性脊柱側弯症」について、ざっくり記載します。 私では、この病について医学的に正確な説明はできませんので、ご存知になりたい方は、今すぐ別タブを開いていただいて、日本整形外科学会や日本側弯症学会等の関係学会、患者さんやそのご家族による自助団体、側弯症治療を専門とする医療機関の... 続きをみる
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２０１４年５月、医師に思い切り叱責された。 診察室のPC横のモニターには、胸椎・腰椎ともにCobb角４０度程度、美しいダブルカーブの脊椎レントゲン写真が映し出されていた。 これが長女の背骨か。 叱責されるまま、言葉もなかった。 理由はどうあれ、受診を怠り、病気の進行に気づけなかったのは私なのだから... 続きをみる