すべての山に登れ　戦闘系ワーママのWLB日記（側弯症の子と家族と仕事と私）

次女は何をしていたか（障害・病児のきょうだい）

次女は長女より3学年下（実年齢では３歳半下）。 長女の側弯症が「バレた」時に小2、「治療が必要」でバタバタする時には小5という時系列です。 次女自体は小児期の病気とは無縁の「フツーの子」。 そして、もの心ついた時には「姉はフツーじゃない」状態の家族ですごしていました。 自分より余分なオプション付き... 続きをみる

夫は何をしていたか（男性クライマー、WLBの壁に挑む）

さて、長女の側弯症について、治療決定から装具治療を暮らしの中に受け入れるまでをあれこれ書いてきました。 これまで、主に長女と私の動きについて書いてきましたが、今回は「この間に夫は何をしていたのか？」について、夫のこれまでの「両立の山登り」を振り返りつつ記載します。 結論から言うと、 ①　医師の説明... 続きをみる

三原舞依選手　おめでとうございます！（便乗）

今日は休暇で、ここもお休みにしようと思っていたのですが… 三原舞依選手、フィギュアスケート四大陸選手権　優勝おめでとうございます！ 不覚にも、先ほどまで涙が止まりませんでした。 というのも、彼女が若年性の関節炎という、体中の関節が謎の炎症を起こす（当然、それに伴う痛みや発熱なども起こる）難病で闘病... 続きをみる

ちょっと大人なお店にお世話になる（パジャマについて）

ポチとともに過ごす夏休み。 父母は通常運行なので、容赦なく早起きし朝食、8時には子ども2人で留守番と呼ばれるフリーダムタイムを過ごします。 フリーダムタイムをどう過ごしているかはここではおいておいて（一応爺＆婆、妹宅と私宅の3家族体制で、宿題進捗管理＆栄養補給＆イベント実施などを行っていました）、... 続きをみる

医療者は患者の生活まで考慮しない（当然なのか？）

「ポチ」との楽しい生活にも慣れた長女ですが、実際生活するにあたり、医師や看護師など「医療サイドの人」の指示が「いかに現実離れしているか」ということについて、個人的なな見解を我が家のエピソードも添えつつ記載します。医療者の方に若干の注文付きですがご容赦ください。 「23時間装具をつけてください」 　... 続きをみる

滑り出しは速攻で？（専門病院受診開始）

前回、専門病院受診に向けて、家族・職場・その他に協力を依頼しておりました。 今回はその結果というか、経過について記します。 この病院は国内１・２を争う側弯症の治療実績を誇り、先生方は海外専門医とのコンタクトを取りながら日々治療とともに研究を重ね、様々なお弟子さんが旅立っている、そんな病院です。 我... 続きをみる

協力者を探せ！（我が家の周囲の状況）根回しは大事です。

側弯症は、長期に経過を観察するため定期的に受診する必要があり、そのたびに我が家の場合だと半日仕事になる（北海道や沖縄など、もっと遠方からきている方はたぶん2泊3日コースだと思う）。 将来的に大きな手術となるかもしれないことを考えると、 本人の学校に理解と協力を求めることはもちろん、家族が何をどの程... 続きをみる

meteoとその家族について

　本題に入る前に、一連の記事でよく登場するであろう私の家族について紹介します。 　 　夫 　４０代。私とは類似業者。meteo家の世帯主（キャプテン）。 　まだ「イクメン」という概念がない時代から今日まで、私とともに育児と仕事を両立し続ける。男性側から「両立の山」をのぼり続ける少数民族。武器は「高... 続きをみる